Otizm İle Yaşamaya Başlamak

Eğer çocuğunuza yeni Otizm teşhisi konulmuşsa, büyük ihtimalle şu anda oldukça karmaşık duygular içerisindesiniz ve otistik çocuğunuzla birlikte hayatın geri kalan kısmını nasıl geçireceğinizi, otizmi ile nerden nasıl başlayacağınızı bilmiyorsunuz. Zaman içindeki belki daha önce adını bile duymadığınız otizm konusunda çok şey öğreneceksiniz. Ama sizin için en önemli bilgiler her zaman diğer otistik çocuk ailelerinin, yani sizin gibi otistik ile yaşayanlardan gelenler olacaktır.

Amacımız yaşadığımız hayatın ortak noktalarından çıkardığımız sonuçları ve aldığımız dersleri sizlerle paylaşmak ve sizin, bizim birçoğumuzun kaybettiği zamanı kaybetmeden, yaptığımız yanlışlara düşmeden bu yeni ve farklı yaşama başlamanızda size küçük bir yol haritası çıkarmak.

Durum ne olursa olsun kendinizi suçlu hissetmeyin. Otizm sizin suçunuz değil. Teşhis sonrası birçok anne baba, otizme sebep olabileceklerini varsaydığı bazı nedenlerden dolayı kendilerini yâda eşlerini suçlayabiliyorlar. Ama aslında siz yanlış hiçbir şey yapmadınız. Çünkü

Otizm henüz, çocuk anne karnındayken teşhis edilemiyor. Her yaşta, her kültür düzeyinde ve dünyanın her yerindeki insanların otistik bir çocuğu olabilir. Çocuk sahibi olmayı isteyip istememenizin, çocuğunuza ilgi gösterip göstermemenizin, eşinizi sevmenizin ya da sevmemenizin  çocuğunuzun otistik olması ile hiçbir ilgisi ya da etkisi yoktur. Böyle bir durumda hemen diğer otistik çocukların aileleriyle irtibata geçiniz. Bu durumda sizin kendinizi yanlış yâda çaresiz kalmadığınızı gösterecektir. Böyle durumlarda Otizmi kabul edin.

Bunun sizin için ne kadar zor olduğunu biliyoruz. Hiçbir anne baba, çocuğunun zihinsel engelli olmasını istemez. Fakat unutulmamalı ki şu anda çocuğunuz sizin kendisini kabullenmesine ve ona yardımcı olmanıza ihtiyacı vardır. Bunu ertelemeniz, sorunu ortadan kaldırmadığı gibi çocuğunuza ileriki zamanlarda otizmi kabullenmek için kaybettiğiniz zaman için üzüntü duyabilirsiniz. Böyle bir durumda hiç vakit kaybetmeyin.

Otistik bir çocuğa ne kadar erken yaşta teşhis koyulur ve ihtiyaçları olan özel eğitime ne kadar çabuk alınırsa, yaşam becerilerine kavuşma şansları o kadar fazlalaşır. Bu nedenler hemen bugün harekete geçmeniz gerekiyor. Otizmi tanımadan çocuğunuz tanıyamazsınız. Otizmin ne olduğunu ve otistik bir çocuğun özelliklerini ister ailede olsun olmasın öğrenin.

Yakınlarınıza, komşularınıza, arkadaşlarınıza… Çocuğunuzun otistik olduğunu söylemekten çekinmeyin. Aksine onlara çocuğunuzun içinde bulunduğu özel durumu ve onun ihtiyaçlarını, beklentilerini hemen anlatın. Bu tutum çevreniz ile olan sosyal ilişkilerinizde ki gereksiz çekingenliklerden kurtulmanızı ve ilişkilerinizi bu yeni yaşama göre ayarlamanızda onların size yardımcı olmasınız sağlayacaktır. Zaten hayatınızda bu gelişmeyi anlattığınız zaman bazı kişilerin size olan tutumlarının olumsuz yönde değişebileceğini düşünüp çekiniyorsanız yanılıyorsunuz. Unutmayın ki bu kişiler zaten hiçbir zaman sizin dostunuz değiller.

Çocuğunuzu toplumdan soyutlamayın. Toplum bireylerden oluşur. Bu bireyler özürlü de olabilirler, normal de. Çocuğunuzu toplumdan uzak tutmayın. Onunla tıpkı diğer anne babalar gibi oynayın, gezin, eğlenin. Çocuğunuzun bunlara ihtiyacı var. Eğer insanların tepkilerinden çekiniyorsanız… Sakın çekinmeyin. Çünkü bu toplumda yaşayan birisinin özürlü bir kişiden rahatsız olduğunu belirtmesi içinde yaşadığı toplumu reddetmesi anlamına gelir. Unutmayın bu kişilerin de tarafınızdan eğitilmeye ihtiyaçları vardır. Bu da sizin için toplumsal bir görevdir unutmayın. Çocuğunuza hem özel hem de normal davranın. Çünkü otistik bir çocuğun dünyayı algılama şekli diğer çocuklardan farklı olduğu için dolayısıyla sizden özel bir yaklaşım beklerler. Ancak göz ardı etmememiz gereken durum çocuğunuza normal davranışlarınızı da göstermeyi ihmal etmemenizdir. Çocuğunuz otistik olsa da ona aferin demeniz, başını okşamanız yâda hayır deyip kızdığınız da sizin tepkilerinizi algılayabilir. O konuşmasa da siz onunla konuşun, oynayın, gülün… Bugün olmasa yarın, birkaç gün, bir hafta veya birkaç ay sonra ondan tepki alabilirsiniz. Eğer istemediğiniz şey veya şeyleri yapıyorsa kızabilirsiniz. Sevginizi de göstermek için ona güzel şeyler söyleyebilirsiniz. Kısaca ona normal birey gibi davranın. O normalin ne olduğunu ancak bu şekilde anlayabilir.

Peki, neler yapılabilir derseniz bunlar dışında

Ülkemizde Otizm teşhisi koyulan  bir çocuğun özel eğitim amacı ile devam edebileceği yerler Sosyal Hizmet Kurumu ve Milli Eğitim Bakanlığının izni ile açılan, Özel Eğitim Kurumlarıdır.

Otistik çocukların tedavisine yönelik henüz geçerliliği tam olarak onaylanmamış onlarca hipotez var ki: ancak yapılan denemelerde çocukların bir kısmında birtakım gelişmelere neden olduğu düşünülen uygulamalar bulunmaktadır. Bunların hepsi otizm konusunda yürütülen yoğun çalışmaların henüz bitmemiş, geçerliliği bilimsel çevreler tarafından kesin olarak onaylanmamış taslaklardır. Bu çalışmaları yürütenler bunların henüz geçerliliği tam olarak kanıtlanmamış birer hipotez olduğunu kendileri de belirtmektedirler.

Çaresi kalınan her durumda biz aileler genelde Hocalar, Üfürükçüler ve benzeri umut kapısı olduğu düşünülen kişilere başvuruyoruz. İşte otizmde bunlardan biridir. Keşke işimiz bu kadar kolay olsaydı. Ama kolay değil! Bu tür uygulamalar yasal olmadığı gibi sizin için de çözüm değil. Sadece para ve zaman kaybıdır.

Otizm de ilaç kullanımı ve diğer tedavi önerileri/yöntemleri

Otizmi tedavi eden bir ilaç yoktur. Ancak çocuğun hiperaktivitesini azaltmaya yardımcı olan, algısını düzenleyen v.b. yan işlevler için bazı ilaçlar kullanılmaktadır. Doktorunuz tarafından size reçete ile verilmeyen hiçbir ilacı tavsiye üzerine yâda kulaktan duyma bilgilerle kullanmayın. Bu ilacın kullanımı önceden bazı testlerden ve tahlillerden geçtiğini ve tahlillerin yapılması gerekiyorsa bunları yaptırmadan ilacı kullanmayınız.

Otistik çocuklarda sindirim sistemlerinin glüten, kazein gibi bazı maddeleri sindiremedikleri ve bu maddeleri içeren gıdaları yediklerinde, otistik belirtilerin arttığı bilimin şu anda üzerinde yoğun olarak çalıştığı bir hipotezdir. Bu hipoteze yönelik bir diyet uygulamaya kalkışmadan önce doktorunuza danışın. Çocuğunuzun hangi gıdalara karşı intolare olduğunu ortaya çıkartan testleri yaptırmadan bir diyete kalkışmayın (testler konusunda derneğimize danışabilirsiniz). Diyeti uygulayacağınız zaman bu diyeti mutlaka yetkili bir doktorun, diyetisyenin hazırlaması gerekir. Siz kendinize göre diyet hazırlamayın.

Tüm otistik ailelere ve yakın çevresindeki bireylerden bu çocuklarımıza destek olmak ve onların geleceği için el ele vermeyi umut ediyorum.

 

Ali KUTAY 

Yazar: Bilimkenti

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir